전국 16개 병원 상담 거쳐 참여 가능… 질병 원인 규명 기회 제공
과학기술정보통신부, 보건복지부, 산업통상자원부는 오는 30일부터 ‘국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업’을 통해 유전체·임상정보 수집 대상 환자를 모집한다고 29일 밝혔다.
본 시범사업은 각종 질병 치료와 연구, 맞춤의료 구현을 위해 환자의 의료 데이터를 수집할 목적으로 내년까지 예산 150억원을 지원받아 세 부처가 공동으로 진행한다.
올해는 미리 모집한 일반 환자 5000명에 희귀질환자 5000명을 추가로 모집한다.
희귀질환자의 경우 전문 의료진의 판단에 따라 ‘유전자 이상 및 유전자 관련 배경이 강력히 의심되는 희귀질환으로 판단되는 환자’가 참여할 수 있다.
참여를 원하는 환자는 전국 16개 희귀질환 협력기관을 내원해 의료진 상담과 동의서 작성 절차를 거친 후 참여자로 등록할 수 있다.
참여자는 전체 유전체 분석을 통해 자신이 앓고 있는 희귀질환의 원인을 찾을 기회를 제공받는다. 비식별 아이디(ID)를 부여, 민감정보인 임상정보 유전체 데이터 유출 우려를 해소했다.
수집되는 데이터는 질병관리본부 임상·유전체 관리시스템, 국가생명연구자원정보센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에 구축된다.
이번 희귀질환 환자 모집을 담당하는 채종희 서울대병원 희귀질환센터 교수는 "희귀질환은 국가적 차원의 지원과 연구가 필요하다"며 "이번 사업이 도움이 될 것"이라고 말했다.
과기정통부 관계자도 "질병 원인 규명, 진단, 치료법 개발 등 다양한 연구를 촉진함으로써 의료 난제를 해결하고 바이오헬스 산업 성장에 필요한 핵심기술을 확보할 수 있기를 기대한다"고 했다.
참여 신청 문의는 16개 희귀질환 협력기관과 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 사무국(043-719-6816)을 통해 할 수 있다.
June 29, 2020 at 10:00AM
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희귀질환자 유전·임상 빅데이터 모은다… 30일부터 5000명 모집 - 조선비즈
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